Aydınlı Deniz bebek yardım bekliyor
15 Eylül 2020, Salı 16:49Tweet | ||
|
Aydın’ın Söke ilçesinde Pamuk ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi), diğer adıyla ’Gevşek Bebek Sendromu’ adı verilen hastalığın pençesinde olan bebekleri için zor günler geçiriyor. Yaşıtları gibi yürüyemeyen ve hareket edemeyen 16 aylık İkra Deniz bebeğin Amerika’da gen tedavisi olabilmesi için 18 milyon TL gerekiyor.
Söke’ye bağlı Sarıkemer Mahallesi’nde yaşamlarını sürdüren Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık minik kızları İkra Deniz, yaşamını makinelere bağlı sürdürüyor. İki çocuk sahibi anne baba; doğal yollardan beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz bebeklerinin sesini duymaya hasret kaldı.
70 günlükken yapılan kontrollerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz bebek dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek ilacını almak zorunda kalıyor. 16 aylık minik vücudu ile kas hastalığına karşı savaşmak zorunda olan İkra Deniz Pamuk için süre daralıyor. Sadece Amerika’da yapıldığı belirtilen gen tedavisinin 2 yaşına kadar uygulanabildiği ve kilosunun da 21’i geçmemesi gerektiği ifade ediliyor. Minik İkra Deniz’in gen tedavisi olabilmesi için 8 aylık süresi kaldığı ve 2 milyon 500 bin euro yani 18 milyon TL civarında tutan tedavi ücretinin de Pamuk ailesini zorda bıraktığı öğrenildi.
Türkiye’de olmayan gen tedavisi için ülkede yardım kampanyası başlatılamazken, yardım kampanyası alınan izinlerin ardından internet üzerinden Almanya’da açıldı. Yardımseverlerin destek vermeye başladıkları kampanyaya daha fazla destek bekleniyor.
Anne Emel Pamuk, çocuklarının hasta olduğunu doğumdan sonra öğrendiklerini belirterek, “İkra Deniz 70 günlüktü. SMA kesin tedavisi olmayan, ilaçlarla rahatlatılabilen, kökten çözümü olmayan bir hastalıkmış. Devletin verdiği Spinraza ilacını dört ayda bir kullanıyoruz. Bugüne kadar 6 doz aldı, 7’nci doz için bekliyoruz. Sürekli makineye bağlı olarak yaşıyor, bir yaşına kadar emdi, şu anda burnundan besleniyor. Geceleri oksijen veriyoruz, tıkanmaları oluyor. Sürekli gözetimimiz altında” dedi.
Emel Pamuk, İkra Deniz bebeğin kendi başına hareket edebilmesi, yaşıtları gibi kendisinin beslenebilmesi için tek çarenin Türkiye’de olmayan, şu an sadece Amerika’da olan gen tedavisinin uygulanması gerektiğini ifade etti.
Anne Pamuk, yardımseverlerin desteğini beklediklerini ifade ederek, “Bu tedavi tek dozda yapılıyormuş ve etkiliymiş. Almanya’dan yardım kampanyası başlattık. 18 milyon TL gibi çok yüklü bir miktar paraya ihtiyaç var. Elimizden geleni yapıyoruz, ancak çok desteğe ihtiyacımız var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum yeter ki tedavi olsun, kendi beslenebilsin, yürüyebilsin onun oturduğu yerde gülüşü bile bana yeter” diye konuştu.
Bağış ve destek için #denizehayatol hashtag’i ile sosyal medya üzerinden yardım kampanyası başlatıldığı, yardımların buradan ulaştırılabildiği belirtildi. (İHA)
Aydın’ın Nazilli Belediyesi Türk Sanat Müziği Topluluğu Kurucu Şefi
Edirne 112 Acil Çağrı Merkezine gelen çağrıların yüzde 58’i
AK Parti 22. Dönem Aydın Milletvekili Ahmet Rıza Acar'ın torunu Murat Mirza
Aydın Adnan Menderes Üniversitesi (ADÜ) öğrenci toplulukları tarafından
Çine Şoförler ve Otomobilciler Odası Başkanlığı’nın 4 asil, 2 yedek
İzmir’de çeşitli alım satım hizmetleri veren internet siteleri üzerinden
Türkiye’de sadece Elazığ’da çıkan ve daha önce Kabe ile
Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Aydın eski İl Başkanı Barkan Kalınomuz, Aydın Büyükşehir
Astroloji, insan davranışlarını ve kişilik özelliklerini görebileceğimiz
Sondakika.com'un haberine göre; Ekmek Üreticileri İşverenleri Sendikası
Aydın Adnan Menderes Üniversitesi (ADÜ) Eğitim Fakültesi Matematik
Antalya’nın Manavgat ilçesinde motosikletin yolun karşısına geçmekte
Yıllık enflasyon Nisanda yüzde 69.8 ile 17 ayın zirvesine çıktı. 4 aylık
Habertürk'ün haberine göre; Akaryakıt istasyonlarında yapılan satışlarda,
Ege İhracatçı Birlikleri (EİB), Nisan ayında 1 milyar 360 milyon dolarlık ihracat
Pidesiyle ünlü ve Sakin Şehir unvanına sahip Yenipazar'da gıda sektöründe
Aydın’ın Didim İlçesi’nde Yunanistan unsurlarınca geri itilen ve
Genç Muhafızlar Hafızlık Yarışması 8. Bölge Finali Aydın'da gerçekleştirildi. Milli
Manisa il genelinde aranan şahısların yakalanmasına yönelik emniyet ekipleri
Aydın Veteriner Hekimleri Odası tarafından düzenlenen organizasyonda, Dünya
Aydın'ın Nazilli ilçesinde kaçak alkol ürettiği tespit edilen
Bodrum’un Torba Mahallesi'nde ana isale hattı patladı, yollar adeta göle
Aydın'ın Söke ilçesinde, hakkında 10 yıl 6 ay kesinleşmiş hapis cezası
Aydın'da gerçekleştirilen uyuşturucu operasyonunda toplam 57 şüpheli
Denizli’de sosyal projelere verdiği destekle tanınan kuaför Mehmet Çağdaş,
Büyükçekmece’de gece saatlerinde kontrolden çıkan otomobil,
Erzincan'da tarım işçilerini taşıyan minibüsün sulama kanalına
Kayseri'nin Kocasinan ilçesinde yolcu treni ile çarpışan otomobilin
Antalya’da huzurevinden çıkartılacağı gün 2 kişiyi bıçakla
Bursa’nın Mustafa Kemalpaşa ilçesinde kontrolden çıkıp refüje
Uluslararası Urla Enginar Festivali, 10’uncu kez misafirlerini ağırlamaya başladı.
Muğla’nın Marmaris ilçesinde beton mikserinin devrilmesi sonucu bir kişi
• PERSONEL ALINACAKTIR
• PERSONEL İLANI
• ELEMAN ARANIYOR
• Yeni ekip arkadaşımız olmak ister misiniz?