Ada sağlığına kavuşmak için zamanla yarışıyor
22 Kasım 2020, Pazar 11:41Tweet | ||
|
İzmir'de dünyaya gelen SMA Tip 2 hastası minik Ada'nın yaşıtları gibi koşup oynayabilmesi için Amerika'da gen tedavisi görmesi gerekiyor. Kızlarının tedavi için birkaç ayı kaldığını söyleyen aile, Ada için başlattkları yardım kampanyasına destek bekliyor.
İzmir'de bir zincir markette yönetici çalışan Koray Dalarslan (38) ve anaokulu öğretmeni Burçin Dalarslan (35) çiftinin 15 aylık kızı Ada'ya, 8 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konuldu. İlk kızları 7 yaşındaki Derin'in sağlıklı bir çocuk olarak dünyaya geldiğini anlatan Dalarsan çifti, Ada'nın yurt dışındaki gen tedavisiyle sağlığına kavuşabileceğini belirterek, başlattıkları bağış kampanyasına destek çağrısında bulundu.
Ada'nın ilk 8 ay normal bir bebek olduğunu, yerde yuvarlanıp çekmeceleri karıştırdığını anlatan anne Burçin Dalarslan, gün geçtikçe hareket kabiliyetinin azaldığını dile getirdi. Ada'nın devrildiğini ve düştüğü yerden kalkıp gövdesini taşıyamadığını söyleyen Dalarslan "Ada 8 aylıkken psikomotor becerilerinde biraz gerilik fark ettik. Ayaklarının üzerinde duramıyor, emekleyemiyordu. 12 aylık olduğunda doktorumuz bizi nöroloğa yönlendirdi. Eş zamanlı olarak fizyoterapiste başladık. Desteksiz, sabit oturabiliyordu ancak denge kuramıyor, düştüğünde oturma pozisyonuna dönemiyordu. Ayağına güç uygulayamıyordu" dedi. Eşiyle kendisine genetik kan testi yapıldığını ve SMA taşıyıcısı olduklarını öğrendiklerini söyleyen Dalarslan, "Hastalıkla tanıştığımız o güne kadar SMA hastalığı olan bazı çocukların kampanyalarına destek olmuştuk. Ama böyle bir şeyi insan kendi çocuğuna yakıştıramıyor. Bizim başımıza gelmezmiş gibi düşünüyor. Aslında bu hastalık çok yakınımızda. Ada'nın kasları geriledikçe yürümenin dışında el kol kaslarını kullanamayacak. Büyük motor, küçük motor kaslarını kaybedecek. Bebeklerin ağırlık merkezleri, baş, boyun, sırt, kalça, ayak diye aşağı iner. Ada'nın şu anda sırtta kaldı. Bedeninin üst tarafını kontrol etmesi için fizyoterapi çalışmaları yapıyoruz. Haftada 3 gün fizik tedavi alıyor" diye konuştu.
GEN KAN TESTİNE DİKKAT ÇEKTİ
Türkiye'deki SMA hastalarına verilen Spinraza adlı ilacın ilk dozunu geçen hafta aldıklarını ifade eden anne Burçin Dalarslan, yoğun bir fizyoterapi ile beraber fayda sağlamayı amaçladıklarını dile getirdi. Kesin çözümün ise gen tedavisi olduğuna dikkat çeken anne Dalarslan, bunun için bir bağış kampanyası başlattıklarını belirterek, şunları söyledi:
"Biz çok planlı bir doğum düşünmüştük. Yapılması gereken kan testlerimizin ardından hamilelik süresince tüm rutin kontrollerimiz yapılmıştı. Ancak çocuk sahibi olmadan önce değil evlenmeden önce nasıl kan uyuşmazlığı testi yaptırıyorsak genetik kan testinin de zorunlu tutulması gerektiğini düşünüyoruz. Kazayla çocuk sahibi olan çiftler var. Bunun önüne ne kadar çabuk geçilirse o kadar iyi. Çiftlerde taşıyıcılık bulunursa tüp bebek yöntemiyle sağlıklı bebekler dünyaya getirebilirler. Türkiye'de her 30-40 kişiden biri SMA taşıyıcısı. Bu çok ciddi bir rakam. Anne ve baba taşıyıcıysa yüzde 25 oranında doğan çocuk SMA'lı doğuyor. Bu da 6 bin doğumda 1'e tekabül ediyor. Yani bu aslında nadir görülen bir hastalık değil."
TEDAVİNİN MALİYETİ 18 MİLYON TL
Baba Koray Dalarslan ise, Amerika'daki tedaviyle ilgili doktorlarla iletişime geçtiklerini belirterek ne kadar erken ve ne kadar az hücre kaybıyla tedaviye başlanırsa o kadar iyi neticeler alabileceklerini kaydetti. Ada'ya damar yolundan bir ilaç verileceğini ve 3 ay boyunca da değerlerin yükselmesini önlemek için başka bir ilaç tedavisiyle kontrol altında tutulacağını anlatan Dalarslan, bu tedaviye çok inandıklarını anlatarak, "Ne kadar motor nöronlarını az kaybederse ilaca tepkisi o kadar iyi olurmuş. Ama tedavinin maliyeti çok yüksek. İlacın fiyatı 2 milyon dolar, hastane giderleri ise 450 bin dolar civarında. Bağış kampanyası başlattık. Toplamda 2.4 milyon dolar, Türk parası olarak da yaklaşık 18 milyon TL'ye ihtiyacımız var. Bunu toplayan aileler var. Onlarla iletişime geçtik. Kampanya ile ilgili nasıl yol aldıklarını araştırdık" diye konuştu. Tedavinin Ada 24 aylık olmadan önce başlaması gerektiğini açıklayan Dalarslan, "Ada şu anda 15 aylık. Bizim açıkçası 2-3 ay içinde bu parayı toplamamız gerekiyor. Türk halkı çok duyarlı. Bize ulaşan aileler var. Çevreden destek alıyoruz. Sosyal medyadan kampanyayı duyuruyoruz. Tedavi, yüzde 95 oranında başarı sağladığı için Amerikan sağlık örgütü tarafından da onaylanmış. Giden çocukları da takip ediyoruz. Nil yavaş yavaş basmaya başladı, Gökalp'in de durumu iyiye gidiyor. Gelince Spinraza ilacına da devam edilecek. Biz de onlar gibi olmak istiyoruz" dedi. (DHA)
Aydın'ın Efeler ilçesinde sınıf arkadaşları tarafından darp edilen ve çevredeki
Aydın'ın Köşk ilçesinde de etkili olan fırtına nedeniyle ağaçlar
Aydın Adnan Menderes Üniversitesi Hemşirelik Fakültesinde, “Ağaç
Aydınlı vatandaşlar, Madran Dağı’na Nisan ayında yağan karın tadını çıkardılar. 30
Aydın’ı dün gece saatlerinde etkisi altına alan şiddetli yağış ve fırtına
Aydın’ın Yenipazar ve Karpuzlu ilçesinde sahaya inen ekipler, hayvan
Nazilli Belediyesi ekipleri sağanak ve fırtınanın etkili olduğu bölgelerde eş
Bu olayla ilgili hiçbir ilgi ve alakam yok. bu şahıslar bana daha önce
Denizli’de başta Kale ilçesi olmak üzere kent gelinde etkili olan
Muğla’nın Bodrum ilçesinde yağmur nedeniyle kayan toprağın altında kalan
Konya’da anneannesinin kafasını duvara vurularak ölümüne neden
Yüzlerce ürün ve yenilikçi hizmet anlayışıyla açılan
Aydın’da Nisan ayında gerçekleşen kar yağışını değerlendiren Meteoroloji
Antalya-Isparta karayolunda iki otomobilin kafa kafaya çarpışması sonucu meydana
Muğla’nın Ortaca ilçesindeki zeytin bahçelerinde yapılan kontrollerde
Aydın’da gece saatlerinde başlayan sağanak yağış zaman zaman yerini dolu yağışına
Kars’ta sobadan çıkan dumandan zehirlenen 1 kişi, hayatını kaybetti. Edinilen
Denizli’de evinde arama yapılan zehir tacirinin bir odasını uyuşturucu serasına
Aydın-Denizli Karayolu üzerinde etkili olan yağış sonrası kayganlaşan yolda direksiyon
Aydın Adnan Menderes Müzesi’nde çalışan N.A.’nın, zeytinyağı
Ege Maden İhracatçıları Birliği, İstanbul Maden İhracatçıları Birliği,
Aydın’ın Didim İlçesi’nde uyuşturucu tacirlerine yönelik düzenlenen
1. Akrep cinsel dürtülerini en çok kontrol edemeyen burç
Son zamanların en iyi yatırım aracı olan altında hareketlilik sürüyor. Artış
Aydın, Muğla ve Denizli bölgelerinde endüstriyel ham medde sektörünün
İzmir’de kaza yapan otomobilin takla atması sonucu 1 kişi hayatını kaybetti,
Aydın’da dün geceden itibaren etkili olan gök gürültülü
Tekirdağ'da 18-19 Nisan 2024 tarihleri arasında düzenlenen Okul Sporları
2018 yılında Türk Silahlı Kuvvetleri'nin (TSK) Suriye'nin Afrin kentinde
Habertürk'ün haberine göre, Yurdun batı kesiminde sabaha karşı