Ada sağlığına kavuşmak için zamanla yarışıyor
22 Kasım 2020, Pazar 11:41Tweet | ||
|
İzmir'de dünyaya gelen SMA Tip 2 hastası minik Ada'nın yaşıtları gibi koşup oynayabilmesi için Amerika'da gen tedavisi görmesi gerekiyor. Kızlarının tedavi için birkaç ayı kaldığını söyleyen aile, Ada için başlattkları yardım kampanyasına destek bekliyor.
İzmir'de bir zincir markette yönetici çalışan Koray Dalarslan (38) ve anaokulu öğretmeni Burçin Dalarslan (35) çiftinin 15 aylık kızı Ada'ya, 8 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konuldu. İlk kızları 7 yaşındaki Derin'in sağlıklı bir çocuk olarak dünyaya geldiğini anlatan Dalarsan çifti, Ada'nın yurt dışındaki gen tedavisiyle sağlığına kavuşabileceğini belirterek, başlattıkları bağış kampanyasına destek çağrısında bulundu.
Ada'nın ilk 8 ay normal bir bebek olduğunu, yerde yuvarlanıp çekmeceleri karıştırdığını anlatan anne Burçin Dalarslan, gün geçtikçe hareket kabiliyetinin azaldığını dile getirdi. Ada'nın devrildiğini ve düştüğü yerden kalkıp gövdesini taşıyamadığını söyleyen Dalarslan "Ada 8 aylıkken psikomotor becerilerinde biraz gerilik fark ettik. Ayaklarının üzerinde duramıyor, emekleyemiyordu. 12 aylık olduğunda doktorumuz bizi nöroloğa yönlendirdi. Eş zamanlı olarak fizyoterapiste başladık. Desteksiz, sabit oturabiliyordu ancak denge kuramıyor, düştüğünde oturma pozisyonuna dönemiyordu. Ayağına güç uygulayamıyordu" dedi. Eşiyle kendisine genetik kan testi yapıldığını ve SMA taşıyıcısı olduklarını öğrendiklerini söyleyen Dalarslan, "Hastalıkla tanıştığımız o güne kadar SMA hastalığı olan bazı çocukların kampanyalarına destek olmuştuk. Ama böyle bir şeyi insan kendi çocuğuna yakıştıramıyor. Bizim başımıza gelmezmiş gibi düşünüyor. Aslında bu hastalık çok yakınımızda. Ada'nın kasları geriledikçe yürümenin dışında el kol kaslarını kullanamayacak. Büyük motor, küçük motor kaslarını kaybedecek. Bebeklerin ağırlık merkezleri, baş, boyun, sırt, kalça, ayak diye aşağı iner. Ada'nın şu anda sırtta kaldı. Bedeninin üst tarafını kontrol etmesi için fizyoterapi çalışmaları yapıyoruz. Haftada 3 gün fizik tedavi alıyor" diye konuştu.
GEN KAN TESTİNE DİKKAT ÇEKTİ
Türkiye'deki SMA hastalarına verilen Spinraza adlı ilacın ilk dozunu geçen hafta aldıklarını ifade eden anne Burçin Dalarslan, yoğun bir fizyoterapi ile beraber fayda sağlamayı amaçladıklarını dile getirdi. Kesin çözümün ise gen tedavisi olduğuna dikkat çeken anne Dalarslan, bunun için bir bağış kampanyası başlattıklarını belirterek, şunları söyledi:
"Biz çok planlı bir doğum düşünmüştük. Yapılması gereken kan testlerimizin ardından hamilelik süresince tüm rutin kontrollerimiz yapılmıştı. Ancak çocuk sahibi olmadan önce değil evlenmeden önce nasıl kan uyuşmazlığı testi yaptırıyorsak genetik kan testinin de zorunlu tutulması gerektiğini düşünüyoruz. Kazayla çocuk sahibi olan çiftler var. Bunun önüne ne kadar çabuk geçilirse o kadar iyi. Çiftlerde taşıyıcılık bulunursa tüp bebek yöntemiyle sağlıklı bebekler dünyaya getirebilirler. Türkiye'de her 30-40 kişiden biri SMA taşıyıcısı. Bu çok ciddi bir rakam. Anne ve baba taşıyıcıysa yüzde 25 oranında doğan çocuk SMA'lı doğuyor. Bu da 6 bin doğumda 1'e tekabül ediyor. Yani bu aslında nadir görülen bir hastalık değil."
TEDAVİNİN MALİYETİ 18 MİLYON TL
Baba Koray Dalarslan ise, Amerika'daki tedaviyle ilgili doktorlarla iletişime geçtiklerini belirterek ne kadar erken ve ne kadar az hücre kaybıyla tedaviye başlanırsa o kadar iyi neticeler alabileceklerini kaydetti. Ada'ya damar yolundan bir ilaç verileceğini ve 3 ay boyunca da değerlerin yükselmesini önlemek için başka bir ilaç tedavisiyle kontrol altında tutulacağını anlatan Dalarslan, bu tedaviye çok inandıklarını anlatarak, "Ne kadar motor nöronlarını az kaybederse ilaca tepkisi o kadar iyi olurmuş. Ama tedavinin maliyeti çok yüksek. İlacın fiyatı 2 milyon dolar, hastane giderleri ise 450 bin dolar civarında. Bağış kampanyası başlattık. Toplamda 2.4 milyon dolar, Türk parası olarak da yaklaşık 18 milyon TL'ye ihtiyacımız var. Bunu toplayan aileler var. Onlarla iletişime geçtik. Kampanya ile ilgili nasıl yol aldıklarını araştırdık" diye konuştu. Tedavinin Ada 24 aylık olmadan önce başlaması gerektiğini açıklayan Dalarslan, "Ada şu anda 15 aylık. Bizim açıkçası 2-3 ay içinde bu parayı toplamamız gerekiyor. Türk halkı çok duyarlı. Bize ulaşan aileler var. Çevreden destek alıyoruz. Sosyal medyadan kampanyayı duyuruyoruz. Tedavi, yüzde 95 oranında başarı sağladığı için Amerikan sağlık örgütü tarafından da onaylanmış. Giden çocukları da takip ediyoruz. Nil yavaş yavaş basmaya başladı, Gökalp'in de durumu iyiye gidiyor. Gelince Spinraza ilacına da devam edilecek. Biz de onlar gibi olmak istiyoruz" dedi. (DHA)
Erzincan'da tarım işçilerini taşıyan minibüsün sulama kanalına
Kayseri'nin Kocasinan ilçesinde yolcu treni ile çarpışan otomobilin
Antalya’da huzurevinden çıkartılacağı gün 2 kişiyi bıçakla
Bursa’nın Mustafa Kemalpaşa ilçesinde kontrolden çıkıp refüje
Uluslararası Urla Enginar Festivali, 10’uncu kez misafirlerini ağırlamaya başladı.
Muğla’nın Marmaris ilçesinde beton mikserinin devrilmesi sonucu bir kişi
Bodrum’un Torba Mahallesi'nde ana isale hattı patladı, yollar adeta göle
Hatay Medeniyetler Korosu Kilis’te binlerce hayranına unutulmaz bir gece yaşattı.
Trendyol Süper Lig’in 35. haftasında MKE Ankaragücü, sahasında
Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) Genel Sekreteri Tedros Ghebreyesus,
Bursa’da şerit ihlali yapan kamyon karşı yönden gelen 2 aracı biçti.
Trendyol Süper Lig’in 35. haftasında Beşiktaş evinde karşılaştığı Çaykur
Beşiktaş’ın kanat oyuncusu Milot Rashica, Çaykur Rizespor ağlarını havalandırarak
Beşiktaş’ın savunma oyuncusu Omar Colley, Çaykur Rizespor karşısında
Fenerbahçe Beko, THY Euroleague play-off serisi dördüncü maçında
Beşiktaş'ta devre arasında kadroya katılan Joe Worrall, Çaykur Rizespor
Brezilya’nın Rio Grande do Sul eyaletinde etkili olan şiddetli yağışların yol
Alanyaspor Teknik Direktörü Fatih Tekke, MKE Ankaragücü müsabakasının
MKE Ankaragücü Teknik Direktörü Emre Belözoğlu, Alanyaspor
Aksaray’da bir otomobilin hatalı sollama yaparken önündeki araca
CHP Genel Başkanı Özgür Özel, Kemal Kılıçdaroğlu ile bir araya
Antalya’da bir kişi, dinlenmek için oturduğu parktaki bankta bir anda
Siirt'in Baykan ilçesine bağlı Atabağı beldesinde ceviz büyüklüğünde
Tarım ve Orman Bakanlığı tarafından çiftçilere yapılan toplam 445 milyon
Orta Koridor'un önemli bir kesimi olarak kabul edilen Bakü-Tiflis-Kars
Başkentte yaklaşık 2 ay önce motosikletle geçirdiği trafik kazasında ağır
Kayseri’de başıboş bir eşeğin ısırdığı kadın yaralandı. Edinilen bilgiye göre,
- Yüksek kar getirili özel fon vaadiyle aralarında Arda Turan, Fernando
Antalya'da evinin mutfağında boynunda ve kol kısmında bıçak kesileriyle
Malatya’da Hurdacılar Sitesi çöp toplama alanında yangın çıktı.
İzmir’de lösemi tedavisi gören Nehir Yurtsever, kaldığı hastanede
Samsun'da itfaiye personeli evinin banyosunda ölü bulundu. Olay,
Isparta’da bir grup gencin bir kişiye yumrukla saldırdığı anlar cep telefonu
Ankara’da sürücüsünün kontrolünü kaybettiği
Amerika Birleşik Devletleri'nde (ABD) hayatını kaybeden ve sevgilisi tarafından
Çankırı'da yol kenarında duran otomobilde 26 yaşındaki genç, silahla
Aydın'da Hatay tanıtım günleri hız kesmeden devam ediyor. 27 Nisan'da
• PERSONEL ALINACAKTIR
• PERSONEL İLANI
• ELEMAN ARANIYOR
• Yeni ekip arkadaşımız olmak ister misiniz?