Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilecek
2 Aralık 2021, Perşembe 21:12Tweet | ||
|
Sağlık Bakanı Koca, evlilik öncesindeki tüm çiftler için Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yönelik taramaların zorunlu olacağını söyledi.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarını ele almak amacıyla yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından açıklama yaptı. Koca'nın açıklamaları, Bakanlığın YouTube hesabından da canlı yayınlandı.
SMA Bilim Kuruluyla kapsamlı bir toplantı gerçekleştirildiğini aktaran Koca, şu değerlendirmelerde bulundu:
"SMA hastalarından söz ederken, yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkanı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz."
Bakanlığın SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket ettiğini belirten Bakan Koca, tıbbın, "mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmak" kuralı gereği, kendini sürekli yeni bilgilere, riske girmeden adapte ettiğini vurguladı.
"EVLİLİK ÖNCESİNDE SMA TARAMASI ZORUNLU HALE GETİRİLMEKTEDİR"
Sağlık Bakanı Koca, nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konan ilacın Türkiye'de geri ödeme kapsamında hastalara bedelsiz sunulduğunu anımsatarak, "Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler, ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir." diye konuştu.
Hastalara mevcut en iyi tedavileri sunmak ve hayatlarını kolaylaştırmanın yanı sıra SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemenin de en önemli hedeflerden biri olduğunu vurgulayan Koca, sözlerini şöyle sürdürdü:
"Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yenidoğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yenidoğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dahil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor."
"ÜLKEMİZDE SMA İÇİN KARŞILANMAMIŞ BİR TEDAVİ İHTİYACI BULUNMAMAKTADIR"
SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını paylaşan Koca, SMA hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçeneklerinin bulunduğunu belirterek, şunları kaydetti:
"Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019'dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde birbirlerine üstünlükleri gösterilmemiştir. Sözünü ettiğim nusinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar için 'tedavi almaya uygunluk' kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir."
Yapılacak yenidoğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacağını belirten Bakan Koca, "Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda altyapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir." dedi. (AA)
Belediye başkanlığı yaptığı dönemde hayata geçirdiği projelere adı halk
Efeler Belediye Başkanı ve İYİ Parti Efeler Belediye Başkan Adayı Mehmet Fatih Atay,
DEVA Partisi Efeler Başkan Adayı Osman Yasin Uzdu, ilçeye kazandırmak istediği
Aydın Adnan Menderes Üniversitesi (ADÜ) Rektörü Prof. Dr. Bülent
Türkiye Tenis Federasyonu (TTF) tarafından Aydın Tenis Kulübü'nde
Aydın'ın Didim ilçesinde polis ekipleri tarafından gerçekleştirilen
Milli Eğitim Bakanlığı, 31 Mart Mahalli İdareler Genel Seçimleri dolayısıyla
Kütahya'da, 3 aylık hamile eşi Esra Uşak’ı (26) gittikleri akraba ziyaretinde
Türkiye otomobil pazarına yeni bir araç giriş yapıyor... Çinli
Askerlere cinsel saldırıda bulunduğu iddiasıyla yargılanan eski Sakarya Garnizon Komutanı
Yabancı uyruklu bir şahıs, kendisini doktor olarak tanıtarak yine yabancı uyruklu
Aydın'ın da içinde bulunduğu 3 ilde düzenlenen kaçakçılık
Kırsal Dutlimanı bölgesinde denizde bir erkek cesedi bulundu. Cesedin tanınmaz
Cumhur İttifakı Aydın Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Mustafa Savaş, mevcut
Efeler Belediye Başkan adayı Burak Pehlivan, sabahın ilk ışıklarında Efeler Belediyesi
Aydın’ın Efeler İlçesi Adnan Menderes Mahallesi Kapalı Pazaryerinin kapıları
Aydın Adnan Menderes Üniversitesi (ADÜ) İnsan ve Toplum Bilimleri Fakültesi
Denizli’nin Buldan ilçesinde seyir halindeyken yanmaya başlayan minibüsten
Adana’da bir kadın parkta çocuğuyla ilgilendiği sırada düğününde
Manisa'nın Köprübaşı ilçesinde hakkında kayıp ihbarı bulunan
Aydın’ın Söke İlçesi’nde yaşayan ve sosyal medya hesabından
Resmi Gazete'de yayımlanan karara göre Yüksek Seçim Kurulu (YSK),
LÖSEV, Aydın’da düzenlediği iftar yemeğinde kanser hastalarını, ailelerini,
İzmir'de, motosikletteki Dilara Aldanoğlu'na (26) çarparak yatağa bağımlı
Aydın'ın Söke ilçesinde halk sağlığının korunması hedefiyle riske
Aydın’ın İncirliova İlçesi’nde 12 yaşındaki kız çocuğuna
Staj ve çıraklık sigortası mağdurları, CHP Genel Başkanı Özgür Özel
Kamboçya'da düzenlenen organizasyona katılan Aydın’ın demir
Gazeteci Emin Aydın’ın hazırlayıp sunduğu tvDEN’de yayınlanan “Baş
Gazeteci Emin Aydın’ın hazırlayıp sunduğu tvDEN’de yayınlanan “Baş
Trafik ışıklarında “cam silme” bahanesiyle sürücülere zor
İzmir'de polis ekipleri tarafından bir eve gerçekleştirilen operasyonda,
Muğla’nın Milas ilçesinde seyir halindeki motosiklet yayaya çarptı.
Aralarında çıkan tartışma sonucu kocası tarafından bıçaklanarak öldürülen
AYDIN'ın Nazilli ilçesinde kendisine para vermeyen Serap Güçlü'yü
Kocaeli’nin Gebze ilçesinde bir iş yerinde duyulan patlama sesi ekipleri
CHP’nin korsan konvoyu İncirliova’da gerilime neden oldu CHP İncirliova