Çocuklarının eskisi gibi oynayacağı günün umuduyla yaşıyorlar
17 Ocak 2017, Salı 10:51Tweet | ||
|
Sağlıklı bir çocukken 2,5 yaşında NCL (Beyincik erimesi) teşhisi konulan Aras Büyüktanır'ın anne ve babası, yavrularının dünyada ender görülen hastalığın pençesinden kurtulması için "Allah'tan umut kesilmez" diyerek doktordan doktora koşuyor.
Aydın'ın Kuşadası ilçesinde yaşayan ve ilk çocukları Aras'la 2 yıl sağlıklı, mutlu bir hayat yaşayan Özgür ve Ayşe Büyüktanır çifti, bir ay önce Aras'ın dünyada ender görülen NLC hastalığına yakalandığı haberiyle sarsıldı.
Aras'la 8 ay önce göz teması kuramayan aile, çocuklarını, otizmli olma ihtimaliyle birçok hastaneye götürüp araştırma yapmaya başladı. Doktorlardan herhangi bir rahatsızlığı olmadığı yönünde cevaplar alan aile, Aras'ın 2 yaşındayken yere düştükten sonra tek başına ayağa kalkamadığını görünce yeniden doktora gitmeye karar verdi. Adnan Menderes Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesine (ADÜ) başvuran Büyüktanır çifti ile çocuktan alınan kan örnekleri, Almanya'daki bir hastaneye gönderildi. Yurt dışından gelen test sonuçlarında Aras'a "Nöronal Ceroid Lipfouscinosis (NCL)", Türkçe adıyla "Beyincik erimesi" teşhisi konuldu.
"2 YAŞINA KADAR HER ÇOCUK GİBİ YÜRÜYORDU"
Yürüme, hareket etme ve konuşma duyularını kaybeden Aras'ın eski haline dönmesi için her umuda sarılan anne ve baba, dünyada da tedavisi olmayan hastalığın bilinmesi için de mücadele ediyor. Baba Özgür Büyüktanır, dünyada ender görülen bu hastalığın bilinmesi ve tanınması için Aras'ın 8 ay boyunca kısa kısa videolarını çekerek sosyal medyada paylaştıklarını söyledi.
Oğlunun ölümcül bir hastalığa yakalandığını bildiklerini ifade eden Büyüktanır, hastalığı ilk nasıl fark ettiklerini şöyle anlattı: "Aras, 2 yaşına kadar her çocuk gibi yürüyor, gülüyor, eğleniyordu. Fakat 22 aylık olduktan sonra bir şeylerin yolunda gitmediğini fark ettik. Bizimle göz temasını çok iyi kuramadığını gördük. Aras'ın otizmli olabileceği ihtimali üzerine durduk. Çocuk doktorlarına götürdüğümüzde otizmli olmadığını, önemli bir rahatsızlığın bulunmadığını söylediler. Aras 2 yaşını geçtikten sonra dengeye bağlı düşmeler meydana geldi kendisinde. Daha önce her düştüğünde kendisi kalkıyordu, fakat bu kez öyle olmadı. Son olarak ADÜ'ye geldik, burada Prof. Dr. Ayşe Fahriye Tosun hoca muayene etti ve Aras'ın kısa kısa nöbetler geçirdiğini söyledi. Burada Aras'la ilgili bir çok test yapıldı. Ben, eşim ve oğlumdan alınan kan örnekleri Almanya'daki bir hastaneye gönderildi. Gelen sonuçlarda Aras'ın ölümcül hastalık olan NCL hastası olduğunu öğrendik."
Özgür Büyüktanır, oğlunun hastalığı ile ilgili Amerika Birleşik Devletleri'nde bazı hastanelere yazı yazdığını belirterek, "Amerika'daki bazı hastanelere yazmıştım. Onlar da bu hastalığın tedavisi olmadığını, ölümcül bir hastalık olduğunu söylediler. Bu hastalıktan Türkiye'de 20'ye yakın hastanın hayatını kaybettiği öğrendik." diye konuştu.
"BELKİ İLERİDE GÖZLERİNİ DE KAYBEDEBİLİR"
"Aras nefes alıncaya kadar mücadele edeceğiz" diyen Büyüktanır, bu hastalığın bilinmesini istediklerini anlatarak, bu nedenle her anını kaydedip kısa filmler şeklinde sosyal medyada yayımladıklarını dile getirdi. Çocuğunun hastalıktan önceki halini "Büyüyünce izletiriz" diye kaydettiklerini aktaran baba Büyüktanır, şunları söyledi:
"Ben bir baba olarak, bu hastalığın Türkiye'de iyice bilinmesini ve araştırılmasını istiyorum. Bugün Aras oldu, yarın bir başkası olmasın. Herkesin bilinçlenmesi lazım. Hastalığı yazarak, çizerek anlatamazdık. Eşim, çocuğumun neredeyse her anını videoya kaydetmişti. 'Büyünce kendisi izler' diye ama olmadı. Oğlum şimdi yatağa bağımlı yaşıyor. Doğuştan böyle olsaydı bazı şeyleri kabullenmek daha kolay olabiliyor. Fakat 2 yaşına kadar oğlumla gülerek oynarken, ben işten geldiğimde koşarak 'Baba' diye kollarıma sarılırken, şimdi yatakta ve sadece onu izliyorum. Bir de Aras benim ilk çocuğum. Bundan sonra nasıl bir gelecek bizi bekliyor bunu da bilmiyoruz. Hastalığın klinik çalışması olmadığını söylediler. Belki ileride gözlerini de kaybedebilir, şu anda yutkunmakta güçlük çekiyor, onu da kaybedebilir. Tüm bunları durdurmak ya da yavaşlatmak için ne gerekiyorsa yapacağım."
Anne Ayşe Büyüktanır ise çok zor bir durum olduğunu, hastalığı öğrenince adeta yıkıldıklarını ifade ederek, "Bundan sonra ne olacak hiçbir fikrim yok. Tek isteğim oğlumun yeniden ayağa kalkması. Ben oğlumun her anını telefonla videoya çekmiştim, ileride kendisi izler diye. Şimdi ise sadece oğlumu hasta yatağında izliyorum." şeklinde konuştu. (AA)
BÖLGENİN EN BÜYÜK REZİDANS PROJESİ: GOLD TOWERS...
Bursa'nın İnegöl ilçesinde 2 ay önce ağırlık yapması için
Malatya'nın Doğanşehir ilçesinde tekeri patlayan otomobil şarampole uçtu.
Bandırma-Karacabey karayolunda meydana gelen trafik kazasında 1 kişi hayatını kaybetti,
Diyarbakır-Çınar yolunda bir otomobilin bariyerlere çarpması sonucu
Cumhurbaşkanlığı tarafından yapılan atamalar hakkındaki kararlar Resmi Gazete’de
MANİSA’nın Şehzadeler ilçesinde, bir hafta önce iki grup arasında
Karaman’da tek katlı müstakil evde sobanın neden olduğu yangında 77 yaşındaki
Gaziantep yeşilvadi yolunda iki araç kafa kafaya çarpıştı. Kazada 3
Ordu'da fındık bahçesinde çıkan yangını söndürmek isterken
AK Parti Aydın Kadın Kolları İl Başkanı Ebru Alp Kayır, Aydın Büyükşehir
Kocaeli'nin Gebze ilçesinde 2 kişinin öldüğü, 6 kişinin
Isparta’da traktör ile otomobilin çarpışması sonucu meydana gelen
Aydın'ın Efeler ilçesinde hafriyat kamyonunun altında kalan motosiklet
İYİ Parti Aydın Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Özer Kayalı’nın
Samsun'da eşinin ölümünden sorumlu tuttuğu doktoru silah zoruyla
Yerel seçimlere az bir zaman kala siyasi arenada hareketlilik artarken İncirliova’da
Demokrat Parti Aydın Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Hüseyin Turgut,
Aydın’ın Efeler İlçesi’nde meydana gelen trafik kazasında TIR’ın
Aydın’ın Efeler İlçesi merkez Cumhuriyet Mahallesi Muhtar Adayı Fadime
Türkiye Tenis Federasyonu (TTF) faaliyet programında yer alan ve EA Tenis Spor
Efeler Belediye Başkan Adayı Burak Pehlivan, 31 Mart seçimlerine sayılı günler
Ülke genelinde şiddet eğilimli gençlerin sayısı her geçen gün
17 yıl önce 150 keçisinin çalınmasının ardından insanlara küsüp, dağda yaşamaya
Hazine ve Maliye Bakanı Mehmet Şimşek “İş Dünyası ile Buluşma” programı
Aydın’ın Efeler İlçesi Kuyulu Mahallesinde keşkekçilik yapan ve
Cumhur İttifakı Aydın Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Mustafa Savaş, “Yağma,
Aydın il genelinde devam eden uyuşturucu ile mücadele kapsamında, 3 ayrı ilçede
Taşınabilir rahatlık, seyahat ederken veya misafir ağırlarken konforu ön planda
Piar Araştırma Şirketi, 31 Mart 2024 Pazar günü yapılacak olan Aydın Büyükşehir
Efeler Belediye Başkanı ve İYİ Parti Efeler Belediye Başkan Adayı Mehmet Fatih Atay
Aydın Mix Fit Spor Merkezi işletmecisi Büşra Yüksel, 06-09 Mart 2024 tarihlerinde
Aydın İl Jandarma Komutanlığı ekipleri Kuşadası ilçesinde makilik alanda gizlenen
Enginar üretiminde Türkiye’nin yüzde 42’lik ihtiyacına